Autismus-Spektrum-Störungen

Was ist eine Autismus-Spektrum-Störung?

Autismus-Spektrum-Störungen (ASS) sind tiefgreifende Entwicklungsstörungen. Zwei Bereiche stehen im Zentrum:

• Besonderheiten der sozialen Kommunikation und Interaktion: Blickkontakt, Mimik und Gestik einzusetzen und zu verstehen fällt schwer, ebenso, Freundschaften altersgemäß aufzubauen und zu halten. Geteilte Aufmerksamkeit kommt selten vor, also etwa das Zeigen und Mitfreuen. Sprache wird oft wörtlich genommen. Ironie, Redewendungen und alles, was "zwischen den Zeilen" steht, bleibt dadurch schwer zugänglich.
• Eingeschränkte, repetitive Verhaltensweisen und Interessen: intensive Spezialinteressen und ein starkes Bedürfnis nach Gleichbleibendem, wobei Veränderungen Stress auslösen. Dazu kommen wiederholte Bewegungen wie Schaukeln oder Handflattern. Auch Sinnesreize werden anders verarbeitet, über- oder unterempfindlich, bei Geräuschen, Licht, Berührung oder Kleidungsetiketten.

"Spektrum" bedeutet: Die Ausprägung reicht weit. Am einen Ende stehen Menschen mit zusätzlicher Intelligenzminderung und wenig Sprache, am anderen durchschnittlich oder überdurchschnittlich intelligente Jugendliche, deren Besonderheiten erst spät auffallen. Früher hieß das "Asperger-Syndrom"; im ICD-11 gibt es nur noch die eine Diagnose ASS mit Zusatzangaben.

Die Symptome bestehen von früher Kindheit an. Sichtbar werden sie manchmal erst, wenn die sozialen Anforderungen steigen, etwa in der weiterführenden Schule. Gerade Mädchen bleiben oft lange unerkannt, weil sie ihre Schwierigkeiten durch Beobachten und Imitieren überdecken ("Masking"). Das kostet sie viel Kraft.

Häufigkeit und Begleitstörungen

Etwa 1 Prozent der Kinder und Jugendlichen ist betroffen. Jungen werden deutlich häufiger diagnostiziert als Mädchen. Sehr häufig bestehen zusätzliche Störungen, z.B. ADHS, Angststörungen, Depression, Schlafstörungen, Zwänge oder Besonderheiten des Essverhaltens (ARFID). Oft verursachen gerade diese Begleitstörungen den größten Leidensdruck, und sie sind psychotherapeutisch gut behandelbar.

Ursachen

Autismus ist eine angeborene, überwiegend genetisch bedingte Besonderheit der Hirnentwicklung. Erziehung, Impfungen oder Bindungsprobleme verursachen ihn nicht; diese früher verbreiteten Annahmen sind wissenschaftlich widerlegt. Das Gehirn verarbeitet Informationen von Geburt an anders, besonders soziale Reize und Sinneseindrücke.

Diagnostik: Was eine verlässliche Abklärung braucht

Die Abklärung einer ASS gehört zu den anspruchsvollsten Aufgaben in der Kinder- und Jugendpsychiatrie. Das Erscheinungsbild unterscheidet sich stark je nach Alter, Sprachvermögen und Intelligenz. Dazu kommt, dass viele andere Störungen auf den ersten Blick ähnlich aussehen und gleichzeitig als Begleitstörung vorkommen können: ADHS, soziale Angststörung, selektiver Mutismus, Zwangsstörung, Störung des Sozialverhaltens, Bindungsstörung, Depression, Intelligenzminderung, Sprachentwicklungsstörung, Tic-Störungen, Psychosen, außerdem körperliche Ursachen wie Hör- oder Sehstörungen, Epilepsie oder genetische Syndrome. Die S3-Leitlinie der AWMF (2016) zieht daraus eine klare Konsequenz: „Die umfassende Diagnostik bei Verdacht auf Autismus-Spektrum-Störung soll in einer darauf spezialisierten Stelle durchgeführt werden.“

So sieht eine leitliniengerechte Diagnostik aus

Der Fachleitfaden von Freitag und Kolleginnen (2017) fasst die Leitlinie in neun Schritten zusammen. Eine vollständige Abklärung umfasst:

1. Ausführliche Anamnese mit mindestens einer Bezugsperson, die das Kind seit früher Kindheit kennt: Schwangerschaft und Geburt, Entwicklungsmeilensteine, Sprache, Spielverhalten, Freundschaften, Spezialinteressen, Rituale, bisherige Förderungen und Behandlungen. Dazu gehören Berichte aus Kita und Schule, Zeugnisse und frühere Befunde.
2. Standardisiertes Elterninterview, in Deutschland das ADI-R (Diagnostisches Interview für Autismus, revidiert). Es dauert 1,5 bis 3 Stunden und erfasst die autismusspezifischen Symptome in der frühen Entwicklung.
3. Direkte, strukturierte Verhaltensbeobachtung des Kindes oder Jugendlichen, in Deutschland mit dem ADOS-2 (Diagnostische Beobachtungsskala für Autistische Störungen). In 40 bis 60 Minuten werden gezielt Spiel- und Gesprächssituationen hergestellt, in denen sich autismustypisches Verhalten zeigen kann. Dazu kommt ein allgemeiner psychopathologischer Befund.
4. Intelligenz- oder Entwicklungstest, bei Hinweisen auf Sprachprobleme zusätzlich ein Sprachentwicklungstest. Das Leistungsprofil ist bei ASS meist uneinheitlich, deshalb braucht es ein mehrdimensionales Verfahren.
5. Körperlich-neurologische Untersuchung durch Ärzt*innen, immer mit Prüfung von Hören und Sehen; bei entsprechenden Hinweisen eine genetische Untersuchung, ein EEG oder Laboruntersuchungen.
6. Prüfung der Differenzialdiagnosen und Begleitstörungen, also die Frage, ob eine andere Störung die Auffälligkeiten besser erklärt, und welche zusätzlichen Störungen vorliegen.
7. Einschätzung des Funktionsniveaus im Alltag, in der Schule und in Beziehungen, mit Stärken und Ressourcen.
8. Befundgespräch mit Aufklärung über Diagnose, Prognose und sinnvolle Hilfen.

Entscheidend ist der letzte Schritt, der in keinem Instrument steckt: die Zusammenschau. Im Leitfaden heißt es, eine valide Diagnose sei „nicht anhand eines Diagnoseinstruments, sondern nur in der Zusammenschau aller notwendigen Informationen zu stellen“. Deshalb empfiehlt die Leitlinie ein multiprofessionelles Team. Studien zeigen, dass Teams genauer urteilen als einzelne Untersucher*innen, und innerhalb der Teams werden die ADOS-2-Einschätzungen regelmäßig gegeneinander abgeglichen, damit die Bewertung nicht von einer Person abhängt.

Warum Fragebögen nicht reichen

Für den Anfangsverdacht gibt es Screening-Fragebögen für Eltern: den Fragebogen zur Sozialen Kommunikation (FSK), die Skala zur Erfassung sozialer Reaktivität (SRS) und die Marburger Beurteilungsskala zum Asperger-Syndrom (MBAS). Sie sind nützlich, um einen Verdacht zu begründen. Für die Frage „Autismus ja oder nein“ sind sie ungeeignet. Jeder Fragebogen hat einen Schwellenwert, und je nachdem, wo er liegt, übersieht er Betroffene oder er schlägt bei Kindern an, die etwas ganz anderes haben. Die MBAS zum Beispiel erkennt bei einem Schwellenwert von 60 fast alle Betroffenen, stuft aber viele Kinder ohne ASS falsch ein; erst bei 75 halten sich beide Fehlerarten die Waage. Der Leitfaden formuliert es so: „Eine Diagnose kann alleine auf der Grundlage von Screening-Instrumenten weder gestellt noch ausgeschlossen werden.“

Zwei Folgerungen daraus. Ein auffälliger Fragebogen ist ein Grund für die weiterführende Diagnostik, nicht ihr Ersatz. Und ein unauffälliger Fragebogen beendet die Frage nicht, wenn der klinische Eindruck über mehrere Monate deutlich bleibt. Screenings sind überhaupt nur sinnvoll, wenn es einen begründeten Anfangsverdacht gibt; ohne diesen produzieren sie vor allem Fehlalarme. Das gilt erst recht für Selbsttests im Internet.

Warum ich keine Autismus-Diagnostik anbiete

ADI-R und ADOS-2 sind keine Verfahren, die man nach dem Lesen des Manuals anwenden kann. Der Leitfaden schreibt dazu: Beide „stellen sehr hohe Ansprüche an die Kompetenz des Untersuchers. Ein Training durch erfahrene (Autismus-Diagnostik-)Experten und eine gründliche Einarbeitung sind vor einer Durchführung unerlässlich“. Für das ADOS-2 kommt ein langfristiges Training dazu, und die Bewertungen müssen im Team regelmäßig abgeglichen werden, damit sie zuverlässig bleiben.

Ich arbeite allein in einer Einzelpraxis und habe diese spezielle Schulung nicht. Eine Diagnose, die ich nur aus Gesprächen, Beobachtung und Fragebögen ableiten würde, wäre nicht leitliniengerecht. Sie wäre auch angreifbar, und zwar genau dort, wo Familien sie brauchen: beim Nachteilsausgleich in der Schule, bei der Eingliederungshilfe und beim Versorgungsamt. Darum verweise ich bei einem begründeten Verdacht an eine spezialisierte Stelle, so wie es die Leitlinie vorsieht.

Was in der Sprechstunde möglich ist: einordnen, ob der Verdacht begründet ist (die Leitlinie verlangt mehrere Hinweissymptome über mindestens drei Monate), ihn gegen andere Erklärungen abwägen und den nächsten Schritt klären. Liegt eine Diagnose aus einer spezialisierten Stelle bereits vor, können Begleitstörungen wie Ängste, Depression oder Zwänge psychotherapeutisch behandelt werden; dafür ist keine erneute Autismus-Diagnostik nötig.

Die Versorgungslage, offen gesagt

Spezialisierte Stellen sind überlastet. Wartezeiten von einem Jahr sind keine Seltenheit, und manche Ambulanzen nehmen zeitweise niemanden mehr auf die Warteliste. In diese Lücke stoßen private Angebote, die eine Diagnostik gegen Selbstzahlung versprechen. Bevor Sie dafür Geld ausgeben, fragen Sie nach: Werden ADI-R und ADOS-2 von dafür geschulten Untersucher*innen eingesetzt? Gehören ein Intelligenztest und eine ärztliche Untersuchung dazu? Werden andere Erklärungen geprüft? Gibt es einen schriftlichen Befund, in dem all das steht? Ein Befund, der im Wesentlichen auf Fragebögen beruht, ist keine leitliniengerechte Diagnostik, auch wenn er viel kostet.

Anlaufstellen für Eltern

Der erste Weg führt in der Regel über die Kinder- und Jugendarztpraxis. Sie kennt die Entwicklung Ihres Kindes, veranlasst Hör- und Sehtest und stellt die Überweisung aus, die ein Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) braucht. Die zweite Tür ist eine kinder- und jugendpsychiatrische Praxis oder Institutsambulanz. Die folgenden Stellen habe ich im Oktober 2026 recherchiert. Kontaktdaten und Aufnahmebedingungen ändern sich; bitte prüfen Sie sie vor dem Anruf auf der Website der Einrichtung.

Noch ein Hinweis, der Umwege erspart: Der Kinder- und Jugendpsychiatrische Dienst des Landkreises Oder-Spree erstellt Stellungnahmen für die Eingliederungshilfe, führt nach eigener Angabe aber keine Autismus-Diagnostik durch.

Behandlung und Förderung

Autismus ist keine Krankheit, die "geheilt" werden müsste. Ziel der Behandlung ist es, Teilhabe zu ermöglichen und den Leidensdruck zu verringern. Dazu gehört auch, fehlende Fertigkeiten aufzubauen.

1. Psychoedukation für das Kind bzw. den Jugendlichen selbst, für die Familie und für die Schule. Wenn das Umfeld Reizüberflutung, Routinebedürfnis und wörtliches Verstehen einordnen kann, wird das Verhalten verstehbar, und viele Konflikte entschärfen sich von allein.
2. Verhaltenstherapeutisch fundierte Frühförderung im Kleinkindalter, etwa naturalistische Programme, die die Eltern einbeziehen. Aufgebaut werden Kommunikation, Spiel und Alltagsfertigkeiten.
3. Training sozialer Fertigkeiten im Schul- und Jugendalter, meist in Gruppen (z.B. KONTAKT, SOSTA). Geübt wird konkret und mit viel Wiederholung: eine soziale Situation einschätzen, ein Gespräch beginnen, einen Konflikt lösen.
4. Behandlung der Begleitstörungen. Ängste, Zwänge und Depression werden mit angepasster kognitiver Verhaltenstherapie behandelt, also mit mehr Struktur, mehr Visualisierung, konkreter Sprache und unter Einbezug der Spezialinteressen. Hier liegt oft der größte Gewinn an Lebensqualität.
5. Unterstützung im Alltag durch Autismus-Therapiezentren, Schulbegleitung, Nachteilsausgleich in der Schule und Leistungen der Eingliederungshilfe. Für den Autismus selbst gibt es keine medikamentöse Behandlung; bei ausgeprägten Begleitsymptomen können Medikamente aber helfen.

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